我叫波阿斯
詹姆斯·赫希(James s. hirsch)著
本专栏的读者都知道我经常写关于儿童的文章。孩子们总是对糖尿病感到特别痛苦。我们把疾病和年龄联系在一起,但是糖尿病——1型糖尿病和越来越多的2型糖尿病——违反了一些不言自明的法则。关于糖尿病青年的文章很多,但几乎都是成年人写的。
这篇专栏是我的朋友黛博拉·阿尔克莱(Deborah alkay)发给我的,这篇文章是她的儿子波阿斯(Boaz)写的。通过一个孩子的眼睛来了解糖尿病是很罕见的。波阿斯是一个聪明、友好的孩子,你会发现,他的智慧超越了他的年龄。——JSH
我叫波阿斯。我今年九岁,我想告诉你们一个故事,关于我被诊断出患有糖尿病的时候。那是一段可怕的时光,它改变了我的生活。
在我五岁生日后的几个星期,我妈妈不得不去英国,因为我爷爷去世了。她不在的时候我很难过,因为我很想念她和爷爷。我觉得我想爬进一个洞里躲起来,再也不出来。
当妈妈再次回家时,我很高兴,但我仍然记得当时感觉有点悲伤,有点累,非常口渴。如果我想象有一湖水,我想我可以把它喝光。也许我是一条鱼。有趣的是,不管我喝了多少,我还是觉得口渴。妈妈告诉我,因为我喝得太多了,她不得不在晚上给我换了好几次床单。爸爸告诉我不要吃饼干或咸的东西,因为那可能会让我口渴。
后来有一天,我喝了一杯热巧克力,病得很厉害。妈妈带我去看医生,他给我做了检查。医生和妈妈说话时看起来很严肃,但他对我微笑。“你会没事的,”他说。我对他报以微笑。“我希望如此,”我说,尽管我开始感到更累、更不舒服。
妈咪和爸爸用我的两个姐妹和一个保姆固定在家的东西,我记得挥手再见。她是我最喜欢的保姆,我想和她在一起,不要用袋子开车去医院。我有什么关系,我想知道?我要死吗?医生会发现我是一种药,所以我会阻止感觉像鱼吗?
当我醒来的时候,爸爸告诉我我们在医院的急诊室。“那是什么?”我问。他告诉我:“这里是医生快速查看重要病例的地方。”我是一个重要的病例吗?我知道什么是重要的,但我不觉得自己像个手提箱。
过了一会儿,一位穿白大褂的女士带着和善的微笑把我叫到一个小房间里,那里只有一张床。她让我穿上棉袍,躺在床上。一位医生进来了。他还穿着一件白大褂。“你好吗?”他正在看护士给他的某种图表,然后他转过身来对我微笑。“感觉不太好,”我告诉他。
“好吧,我们会让你很快好起来的。”
他抓住我的胳膊,另一只手里拿着一根针。他对我说:“这会让人难受,但很快就会过去的。”我不得不伸出我的手臂。
“年轻人,把你的胳膊拿稳。”我的胳膊疼得那么厉害,怎么才能稳住呢?我希望我是一只豪猪。那就算他们再给我打一针也没用了。
下一刻我感到敏锐的痛苦,就像有人把刀子粘在一起一样。“年轻人,把你的胳膊拿稳。”我的胳膊疼得那么厉害,怎么才能稳住呢?我希望我是一只豪猪。那就算他们再给我打一针也没用了。医生让我滴水。这是一个能够给我身体所需要的药物的大机器,即使我睡着了。我好累。医生告诉我去睡觉。如果我能抱着我的特殊青蛙,我问妈妈。 He’s called Froggy and he’s green, and one of my best friends gave him to me for my birthday a few years ago. I felt better holding onto Froggy and thinking about my best friend.
当我醒来时,我环顾四周。我在另一个房间。墙壁是亮蓝色的,就像夏天的天空。这个房间闻起来很奇怪,就像妈妈用来擦浴缸的清洁剂。爸爸坐在我床边看书,但当他看到我醒了时,他抓住了我的手。“我是怎么了,爸爸?”我会死吗?”这是我需要问的最重要的问题。“不,起名叫波阿斯。”爸爸把我的手握得更紧了。 “But you do have a condition called Diabetes.” That was the first time I heard the word that people would call me from now on. “Dia – betes.” I didn’t like the sound of it. It even had the words “Die” and “beat” in it and I thought they did not sound good.
爸爸向我解释说,这种“条件”意味着我的身体无法自己生产胰岛素。“胰岛素很重要,因为它有助于我们的身体消化糖。然后它将这些糖转化为能量,所以我们可以播放运动并跑来跑步,感到适合和活跃。“
“那我就不能再做运动了?”我记得秋天和朋友们踢足球。我喜欢玩。“当你的身体恢复强壮时,你就可以玩任何你想玩的游戏了。但我们必须给你注射胰岛素,这样你才能保持健康和强壮。”
我想再注射一天,也许再注射一两个星期。我一点也不喜欢这个主意。“我要注射多长时间?”我问。爸爸向我靠近了一点,我可以看到他的眼睛周围都红了。"在医生找到治疗方法之前,波阿斯.... "
我想了一会儿。“那可能是很长的一段时间,”我说。
“是的,”爸爸回答,“那可能是很长的时间。”
我记得在医院待了两天护士们不断地进来,给妈妈或爸爸,或者两人一起看如何给我打针。虽然这些注射可能没有第一次那么痛,但我仍然觉得自己像被许多针扎进体内的豪猪。我多么希望我是一只鸟,可以飞走。每次我吃东西或吃零食,我都会打针。我不喜欢它。
我记得有一次对妈妈大喊大叫。“不……不再打针……不……不……”我跑到浴室,锁上了门。妈妈在浴室门外坐了很长时间。“波阿斯,”她说。“你知道你的名字意味着力量吗?”我不想听。但她继续说,“保持强壮的方法有很多。强壮不仅仅是举重和展示肌肉。你可以通过继续生活变得强壮,即使一切都不是你想要的样子。这需要勇气。这是你必须在内心深处找到的。”
我现在在听,但还是什么也没说。妈妈继续说:“你必须注射,因为你需要胰岛素才能活下去。但你可以选择你的生活方式。你可以一直生气,但你伤害的只有你自己。或者你可以只注射这些药物,因为这是你需要做的,然后在你喜欢做的所有爱好中找到快乐。”
我还是很生气,但我等了一会儿,开始思考妈妈说的话。我该怎么办?我可以猛敲门,但那只会让我更生气。妈妈也不会高兴的。我想了更多。我喜欢放风筝,和我的姐妹们一起玩,弹跳篮球,骑自行车,搭乐高,汽车沿着轨道飞驰,我还喜欢画画。也许我可以在医院里要一支铅笔和一张纸,开始画一些让我快乐的东西。
你猜怎么着?我打开浴室的门,一开始只打开了一点点,然后往外偷看。妈妈看起来有点伤心。我想搂住她,给她一个大大的拥抱。我想她也想这么做,因为突然间,我们俩,就在浴室门口,给了对方你能想象得到的最长的拥抱。它一定一直延伸到英格兰,我妈妈就是在那里出生的。
我想接下来的两天也不算太糟。我的姐妹们来看我。他们带来了一些我的玩具车和我的乐高玩具。护士们给了我所有我想要的纸还有铅笔和蜡笔。我开始画很多东西,用胶带把它们挂在房间里。我的邻居,一个在我旁边的床上睡了一夜的男人,说他非常喜欢我的画。“谢谢你,”我说。然后我看到他的腿很短,床边还有一把轮椅。我猜对他来说骑自行车或打篮球会很困难。也许我的生活并没有那么糟糕。 My injections didn’t stop me from doing just about anything I wanted to do.
我已经服用胰岛素四年了,两年前,我开始使用胰岛素泵,它可以帮助我按下一个按钮就把胰岛素输送到我的体内。有过一些可怕的时刻,比如有一次我被救护车匆忙送往医院,因为我的血糖水平很低,我失去了意识。但也有很多美好的时光,我根本不去想我的糖尿病。我想起了刚刚获得的跆拳道黄带,或者打败爸爸时的象棋比赛,或者和妹妹一起做手工,或者阅读希腊神话。虽然我每天都和糖尿病一起生活,但我仍然只是一个普通的三年级男孩。我的名字叫波阿斯,我很幸运有这么爱我的家人和好朋友。我也很幸运能活着。

医疗保健领域的两大趋势是向无线设备的转变和使用激励措施来促进健康生活。SymCare的inTouch糖尿病计划将这两种趋势结合在一起。该计划由雇主或保险供应商组织,参与者可通过自己的网站向inTouch网站提交血糖读数手机。然后,该网站将他们的血糖测量结果与其他实验室结果以及饮食目标进行整合。利用这些数据,参与者可以监测糖尿病的趋势,护士教练可以解释结果并就下一步可能采取的措施提出建议。此外,鼓励参与者有效地通过Amazon.com的激励计划来管理他们的糖尿病。在2010年2月之前,糖尿病患者需要处方才能注册inTouch糖尿病。但现在,FDA已经为那些没有处方的患者批准了该计划,从而扩大了其可用性。虽然不需要处方,但该计划仅通过特定的h健康保险计划和雇主。要了解更多关于SymCare的信息,请访问他们的网站:
FDA刚刚批准了美敦力最新的胰岛素泵,称为MiniMed Paradigm REAL Time Revel System–这是美敦力四年来第一个新的胰岛素泵平台获得批准!该系统与之前的MiniMed REAL Time(最小化实时模式)模型一样,可以与连续血糖监测仪(CGM)交互,在泵的主屏幕上显示血糖读数。此外,Revel还具有新的CGM特定功能,如预测警报,它可以提前告诉人们他们正朝着低血糖的方向发展(与标准警报相比,标准警报在人们达到低血糖水平后告诉他们)——这类似于雅培Navigator开创的功能。正如我们在采访美敦力糖尿病公司总裁Katie Szyman时所了解到的,在美敦力公司最近发布的一项研究中,Paradigm Revel系统内置的预测警报使患者的低血糖检测率比标准低血糖警报提高了36%。据说算法(操作传感器的公式)也得到了改进——我们将观察用户在dQ&A调查中的言论(如果您没有通过我们的dQ&A调查告诉公司您对糖尿病治疗的看法,请写调查[AT]diacribe.us),如果用户有改进,我们将提醒公司!此外,“基于警报的导航”有助于在收到警报后将用户引导至特定菜单,该功能旨在帮助用户立即响应警报。我们喜欢这个声音,并且渴望看到人们在“现实生活”中是如何喜欢它的。Revel还可以将胰岛素释放率设置为每小时0.025单位的较小增量(到目前为止
达娜·刘易斯
在书的最后一部分,四种主要的潜在“补救措施”被讨论:人工胰腺,减肥手术,包治百病的生物制剂,和公共卫生努力。Hurley很好地描述了目前学术界、临床医生和政策制定者所面临的障碍,在一个罕见的时刻,他以病人的身份发言,呼吁企业、学术界和监管机构加强合作。他要求FDA采取行动,更好地支持糖尿病患者,特别是传感器集成泵等具有低葡萄糖悬浮功能的设备。